In de centrale hal in Deventer vallen een aantal grote portretten op; de persoonlijke verhalen van patiënten met de chronische huidziekte Hidradenitis. Op vrijdag 27 oktober kwam deze reizende foto-expositie ‘HS (on)bekend maakt onbemind’ aan vanuit het Radboud UMC. De expositie heeft als doel het langdurig aandacht vragen voor deze aandoening.
Moeilijk diagnose te stellen
“Het is een ziekte die vaak wordt verward met andere huidziekten,” vertelt Muriël Sinselmeijer namens de Hidradenitis Patiëntenvereniging. “Patiënten zitten soms wel tot 7 jaar lang in een traject, voordat deze diagnose wordt gesteld. Ook is bij veel zorgprofessionals nog te weinig kennis aanwezig om de huidziekte snel te herkennen en te behandelen. Want als er meer bekendheid is, kan er sneller een diagnose worden gesteld en een behandeling worden gestart.”
Taboe
De grote wand met foto’s verbeeldt het taboe rond HS: “Ook schamen mensen zich vaak voor hun klachten, wat het niet gemakkelijk maakt, aldus Muriël”. Zij is erg blij met de aandacht voor deze patiënten: “De aandoening is zichtbaar en pijnlijk en grijpt enorm in op je persoonlijke leven”, zo vertelt Muriël. “Zo is een van de sprekers van de patiënten- bijeenkomst recent nog opgenomen en nu herstellende van een behandeling. Veel patiënten met deze ziekte zijn door behandeling vaak een poos uit de running, en dat vaak meerdere keren.”
Lees verder onder de foto..
Reizende expositie
Elke vier weken reist de foto-expositie door naar een ander ziekenhuis in aanwezigheid met HiCare-specialisten en organiseert de Hidradenitis Patiëntenvereniging ook een patiëntenbijeenkomst. Deze is vooral bedoeld om tips en ervaringen uit te wisselen met andere HS-patiënten en voor mensen in de omgeving van iemand met HS. Bijvoorbeeld voor meer begrip of om beter te kunnen (onder)steunen.
Bijeenkomst in Deventer
De patiënten bijeenkomst in het Deventer Ziekenhuis is op woensdag 22 november van 19:30 uur tot 21:30 uur. Naast Sylvia van Kan en Jorien Versteeg van de HPV zijn ook HiCare-specialist en dermatoloog dr. R.H. Houwing en dr. A.M.G. Langewouters aanwezig met enkele andere zorgprofessionals van de afdeling Dermatologie aanwezig.
Mensen kunnen zich aanmelden via secretariaat@hidradenitis.nl.
