Vandaag is het de dag van de Dystonie, de ingewikkelde naam hiervoor is Torticollis Spasmodica. Dit wil zeggen dat de spierspanning in bepaalde nekspieren niet goed is. Dit doet deze nekspieren onwillekeurig samentrekken, waardoor er een abnormale stand en/of abnormale bewegingen van het hoofd ontstaan.
Annelies de Krom uit Heino is al vanaf haar 47e bekend met deze ziekte. Het is wel een schoolvoorbeeld van ‘Torticollis Spasmodica’. Want haar nek is, zoals ze zelf aangeeft, minder sterk waardoor haar hoofd scheefzakt: “Het is niet altijd even erg hoor, ik heb er goed mee leren omgaan”, vertelt de goedlachse Annelies. Ze vraagt tussendoor even of ik het kopje koffie zelf kan aanpakken en kan neerzetten, zodat ze even goed kan gaan rechtzitten met bijbehorend nekkussen.
Tekst gaat verder onder de foto…
Niet psychisch
Annelies vervolgt: “Voor mij was het wel een opluchting dat het om een neurologische aandoening ging in plaats van een psychische aandoening, want veel mensen dachten dat en dat had ook gevolgen voor mijn zelfbeeld. Later bleek dat het ook om segmentale myoclone dystonie ging. Dat zijn ongecontroleerde bewegingen die op meerdere delen van het lichaam voorkomen.” Ondanks de fysieke beperking, ging Annelies door met creatieve therapie in de vorm van boetseren, tekenen en schilderen. Hierdoor verwerkte ze haar emoties en leerde ze omgaan met deze ziekte.
Fijne woonomgeving en voorzieningen
Annelies woont in De Statenhorst te Heino, een voor haar prettige plek, waar ze door middel van een rollator goed in balans kan blijven. Daarnaast heeft Annelies een elektrische rolstoel, waar ze erg blij mee is: “Het geeft me een stukje vrijheid terug, dat is fijn”, aldus Annelies.
Verwerken door kunst
Annelies heeft haar ziekte door middel van kunstuitingen een plekje kunnen geven. Ze exposeerde al tijdens een eerdere Nationale Dag van Dystonie. Annelies meldt trots: “Mijn kunstwerk ‘Ode aan de mantelzorg’ komt zaterdag in de hal van Statenhorst te staan, gedurende een week mét het bijbehorende gedicht! Dat zijn toch allemaal mooie gebeurtenissen voor mij en ik mag me sowieso graag inzetten voor zulke goede doelen, op mijn manier,” aldus Annelies. “Wat ook een positieve boodschap is dat ik wel een zichtbare handicap heb, maar ik bén het niet,” sluit Annelies gedreven af.
Spasmodische torticollis is de meest voorkomende vorm van dystonie. Bij spasmodische torticollis zijn het de hals- en nekspieren die door deze onvrijwillige spiercontracties of wel spierkrampen worden getroffen. Als de dystonie beperkt blijft tot één plaats, in dit geval hals- en nekspieren, wordt dit een focale dystonie genoemd. Spasmodische torticollis is een chronische ziekte welke in ernst varieert van een klein ongemak tot een uitgebreid klachtenpatroon.
